-El Senadis extendió la invitación a la terapeuta ocupacional, magíster en Ciencias Sociales y especialista en derechos humanos, políticas públicas y discapacidad, Melissa Hichins Arismendi, quien pudo dar cuenta de la trayectoria que han tenido en este tema, brindado intervenciones de apoyo a familias en la región desde la Academia y la sociedad civil.

-Según un estudio del Núcleo Mileno DISCA (2023), en Chile, un 47,8% de las personas con discapacidad en Chile es madre o padre y se encuentra conviviendo con sus hijos e hijas.

La académica Melissa Hichins Arismendi (que aparece segunda de derecha a izquierda) formó parte del panel de profesionales que estudian el tema de los derechos de las personas con discapacidad en Chile. Fotografía sitio web Senadis.

Por Ángela Molina Videla, Dirección de Comunicaciones.

El Tercer Estudio Nacional de la Discapacidad, III ENDISC, establece que el 17,6% de las personas adultas del país presenta algún grado de discapacidad, lo que equivale a 2.703.893 personas. De ellas, un 11,4% presenta discapacidad severa y un 6,2% presenta discapacidad leve o moderada. La misma publicación también evidenció que la prevalencia de la discapacidad es mayor entre las mujeres que entre hombres, con un 21,9% y un 13,1%, respectivamente. Estas brechas de género se observan en todos los grupos etarios y todos los niveles de ingreso.

A la luz de estos datos, recientemente, el Senadis organizó un seminario con diferentes expertas a nivel nacional e internacional, declarando, de manera enfática, la necesidad de incorporar el enfoque de género en su quehacer institucional, y en especial, en lo que dice relación con los derechos sexuales y reproductivos de personas con discapacidad. Por ello, el tema central del panel giró en torno a la maternidad y paternidad inclusiva, es decir, el abordaje y accionar de este tema desde un enfoque de derechos, género e inclusión.

Entre las participantes, estuvo la académica del Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes (UMAG), Melissa Hichins Arismendi, quien, desde su rol en la Academia y en la sociedad civil, como integrante y fundadora de la agrupación comunitaria REPRODIS (Red de Protección en Derechos e Inclusión Social), tuvo la oportunidad de exponer sobre la década de trabajo que llevan desarrollando a nivel local junto a distintas colegas terapeutas ocupacionales y trabajadoras sociales, a través de la ejecución de experiencias de apoyo a madres y padres con discapacidad en la Región de Magallanes.

Protocolo de Maternidad

Melissa Hichins cuenta que uno de los aspectos más interesantes que tuvo el seminario, fue contar con la posibilidad de hablar sobre el Protocolo de Maternidad para Mujeres con Discapacidad impulsado por María Soledad Cisternas, abogada, licenciada en Derecho, y magíster en Ciencias Políticas, además de férrea defensora de los derechos de las personas con discapacidad, llegando a ser, enviada especial de Naciones Unidas (ONU) sobre Discapacidad y Accesibilidad (2018).

El documento, en el que colaboró la investigadora UMAG, contiene recomendaciones y acciones concretas para que servicios de salud, de apoyo a la crianza y otros servicios institucionales, puedan contribuir a la eliminación de barreras de distinta índole y a la creación de condiciones para que las mujeres con discapacidad, como titulares de derechos sexuales y reproductivos, puedan ejercerlos de manera plena y efectiva en la sociedad.

“Este trabajo (protocolo) viene a reconocer los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, pero, en particular, esta necesidad urgente de que la política pública se actualice, se cree y se amplíen los servicios de apoyo que están establecido por Ley, pero que, justamente, no consideran las necesidades específicas de las mamás y papás con discapacidad, y de todo tipo de discapacidad”, argumenta Hichins.

“Esos servicios de apoyo -agrega- son bastante amplios, tienen que ver con, por ejemplo, apoyo en el domicilio, apoyo en el proceso de gestación, acompañamiento en los controles médicos, o incluso en contar con facilitadores en los procesos judiciales que es también una figura súper novedosa que tampoco existe en Chile porque todavía no hay una reforma a la capacidad jurídica para las personas con discapacidad. De hecho, se está cuestionando su figura como persona que es sujeta de derecho”.

La terapeuta ocupacional que, en 2014, ganó, junto a sus compañeras de carrera, María Constanza Dehays y Vanessa Vidal, el concurso “Cuenta tu tesis en Derechos Humanos” justamente en el tema de la maternidad inclusiva, comentó, además, que posteriormente se abrió el espacio para presentar a los directivos de Senadis y los equipos técnicos de sus diversas áreas, cómo han ido enfrentando los casos que emergen en Magallanes y, en paralelo, generando insumos y gestiones para que la institucionalidad se involucre de manera concreta en materializar y garantizar estos servicios de apoyo, sobre todo a mujeres con discapacidad que buscan ejercer en plenitud de sus derechos la maternidad.

“Entre los tantos casos, les pude exponer una de las experiencias más complejas que tuvimos como facilitadoras y donde hubo barreras y vulneración de derechos que hizo que, esta familia con discapacidad intelectual estuviera a punto de perder a sus hijas en los Tribunales de Familia y Corte de Apelaciones, todo, como decía, por la vulneración de derechos y falta de accesibilidad universal en los apoyos en el proceso en general”, señaló.

Melissa Hichins es la actual jefa de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes. Fotografía: Mónica Araus, DIRCOM.

Una política pública con enfoque de derechos

Para la profesional el tema crucial y que genera la necesidad de contar con una política pública que hoy es inexistente pasa por el cuestionamiento que se hace sobre la capacidad o habilidad parental que tienen estas personas, en su mayoría mujeres, “y lo que hacemos nosotras -explicó- es trabajar estas habilidades y más que desarrollarlas es demostrarle a un tribunal y a un equipo profesional que están, pero requieren de servicios de apoyo específico para que se ejecuten de forma independiente, y la experiencia la tenemos”.

“Un dato bien interesante -continuó- es que la última encuesta de discapacidad en Chile, ENDIDE no pregunta cuántas personas con discapacidad son padres y madres, pero el Núcleo DISCA en el que estamos participando, arrojó que hay muchas personas con discapacidad que son padres y madres, y que están criando y cuidando de ellos, y eso no se refleja en ninguna parte. También tenemos casos de mamás que han perdido la custodia de sus hijos, hijos que se han dado en adopción, niñas y niños que están institucionalizados por los años y años que pasan tras judicializarse estos temas”.

El estudio del Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía, DISCA (2023) al que hace mención la académica, reveló que un 47,8% de las personas con discapacidad en Chile es madre o padre y se encuentra conviviendo con sus hijos e hijas. Del total de personas adultas con discapacidad que son jefes de hogar, un estimado de 1.291.936 vive con sus hijos e hijas. De esta manera, un 31,5% son hombres (407.312 personas) y un 68,5% son mujeres (884.624 personas). Más de la mitad de estas madres y padres tienen hijos e hijas menores de 25 años.

En ese sentido, Hichins, resaltó que valoran el trabajo colaborativo que han venido sosteniendo con Senadis regional en la línea de visibilizar, desde Magallanes, las falencias que tiene el sistema y, al mismo tiempo, las experiencias innovadoras que se ejecutan desde los territorios, porque, a su juicio “la información existe (…) pero la política pública hoy día no llega a las personas con discapacidad, sobre todo en salud, esa es la línea más compleja”.

¿En qué están ahora?  La investigadora dice que van a gestionar con el nivel central de la repartición pública para que “nos entregue un lineamiento específico en el ámbito de “tránsito a la vida independiente” en servicios de apoyo para madres y padres con discapacidad y que si no se puede a corto plazo que haya algún compromiso más específico que se va a ir trabajando en esa línea”.

El propósito final que buscan alcanzar es que “se nos financie un piloto que en realidad es para demostrar las acciones que estamos realizando durante ya 10 años. El diagnóstico está claro, la comunidad está clara, las personas están, existen, entonces necesitamos que se financie este piloto para poder demostrar los resultados que hemos tenido. Una vez que esté este financiamiento, esta estructura, poder decir bueno hay que caminar hacia política pública”, cerró.