Dra. Claudia Eterovic.

A fines de febrero de cada año, se conmemora, a nivel mundial, el Día de las Enfermedades Raras, establecido en el año 2008 para sensibilizar a la sociedad y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de quienes padecen alguna patología poco frecuente.

Es por ello que, en Magallanes, la Agrupación Derecho a la Vida, se sumó a esta celebración y organizó una actividad conjunta con la Universidad de Magallanes (UMAG) en el contexto de la alianza estratégica que suscribieron ambas entidades en 2017 para promover la colaboración en el tema de las enfermedades raras.

La encargada fue la académica de Enfermería y profesional de la Unidad de Derechos Humanos y Ciudadanía de la UMAG, Dra. Claudia Eterovic, quien dictó una charla de sensibilización en el Hospital Clínico de Magallanes, dirigida a los equipos de salud del principal centro asistencial de la región.

“Los integrantes de la agrupación son quienes vienen al Hospital y requieren frecuentemente atención y apoyo de parte del equipo de salud, entonces nosotros necesitamos que ellos sepan bien de estas patologías raras o poco frecuentes y del trabajo que hace la agrupación, sus logros y desafíos. Asimismo, conversar con ellos sobre la importancia que tiene la vinculación de esta organización con los entes claves del ámbito de la salud y el ámbito social, y entre ellos está la Universidad de Magallanes”, dijo, tras su intervención, la docente universitaria.

Uno de los aspectos que relevó en su charla, fue el fomento de la investigación, tema clave que busca posicionarse en la lucha que dan día a día las organizaciones de familiares con enfermedades raras. “El gran tema que tiene este año el Día de las Enfermedades Raras es la investigación, es decir, se hace un llamado mundial a que los pacientes sean pro activos en estar disponibles para la investigación científica, de tal manera que, surjan nuevos conocimientos respecto a los diagnósticos, a los tratamientos, ya que es uno de los grandes vacíos que existe y una de las características que tienen las enfermedades poco frecuentes”, enfatizó Eterovic.

Para la presidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, Miriam Trujillo, es fundamental el apoyo de la UMAG en estas actividades, dado que es un socio estratégico en difundir y visibilizar el tema región, sobre todo porque “falta mucha concientización y mucha sensibilidad de parte no sólo de la comunidad, sino también de las autoridades, ya que son ellos quienes tienen el poder de provocar cambios en las políticas sociales y sanitarias que causen un impacto positivo para las personas que sufren alguna enfermedad considerada rara”, afirmó.