Abrir un espacio de vinculación entre el mundo académico y la comunidad magallánica, en torno  al conocimiento de las Enfermedades poco frecuentes o raras fue el objetivo del Seminario “El Derecho a la Vida” que se realizó el día 4 de octubre en el Auditorio Ernesto Livacic.

La actividad fue organizada por nuestra universidad en conjunto con la Agrupación Derecho a la vida, la cual reúne a pacientes que viven con  enfermedades poco frecuentes o raras y a sus familias. Las  enfermedades  poco frecuentes, también llamadas  enfermedades raras son aquellas  que tienen una baja  prevalencia o frecuencia en la población. Desde una perspectiva de salud, la enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de los desordenes y síntomas que varían no solo de enfermedad en enfermedad, sino también dentro de una misma enfermedad.

Durante el evento se presentaron las exposiciones de profesionales  y especialistas del tema, quienes dieron a  conocer aspectos sobre diagnóstico, tratamiento, impacto  en el paciente y su familia, impacto socio- económico, aspectos legales y políticas públicas de salud.

La conferencia inaugural estuvo a cargo de Alejandro Rodríguez, abogado de la Pontificia Universidad  Católica, quién se refirió al “Marco Legal  de la Enfermedades poco frecuentes   los Desafíos actuales y futuros”. También se contó con la presencia de destacadas investigadoras como la Dra. Silvia Castillo Taucher   Médico cirujano, especialista en Genética clínica y citogenética y Magister en Ciencias Médicas  con mención en Genética de la Universidad de Chile, y actualmente Directora del Centro de Manejo Integral de las enfermedades raras de la Universidad de Chile ( CEMINER); el Dr. Juan Francisco Cabello Andrade, Médico cirujano, Especialista en Neuropediatría de la Universidad de Valparaíso y actualmente académico de la Escuela de Medicina  de la Universidad de Valparaíso ,Director del Programa de especialización en Neuropediatría de la Universidad de Valparaíso, y Director  médico del Centro de Diagnóstico del Instituto de Nutrición y tecnología de los alimentos (CEDINTA), quién se refirió a “Iniciativas ministeriales en enfermedades raras.”

Finalmente, el actual Coordinador de la Carrera de Medicina de la Universidad de Magallanes, Dr. Marcelo Navarrete, Doctor en Medicina y  Postdoctorado en  Inmunoterapia y Oncohematología  de la University Medical Center Freiburg  en Alemania; Post doctorado  en Hematología en la Leiden University Medical Center en Holanda, quien se refirió al tema desde la perspectiva de la transferencia tecnológica. La actividad concluyó con un video sobre el tema producido por UMAGTV http://www.youtube.com/watch?v=4tZtLqTV2ac y las palabras de Miriam Trujillo Gallardo , Presidenta de la agrupación Derecho a la Vida.