Por Ángela Molina / Fotos: Max Ulloa

Docentes y profesionales del Programa de Integración Escolar de la Escuela Portugal, motivados por conocer más acerca de las enfermedades poco frecuentes o denominadas “raras”, invitaron, recientemente, a la Agrupación Derecho a la Vida de Punta Arenas -que reúne a personas y familiares de  quienes viven con alguna de estas patologías-, a brindar una charla en el establecimiento educacional para conocer el trabajo de la organización, sus necesidades y principales demandas.

La instancia, fue acompañada de profesionales de la Unidad de Responsabilidad Social Universitaria (RSU) de la Umag, quienes colaboran, permanentemente, con las actividades de la agrupación a través del apoyo y orientación de distintas carreras como Enfermería, Trabajo Social y Terapia Ocupacional. Miriam Trujillo, presidenta de la organización, catalogó la contribución de la casa de estudios como una “alianza favorable hacia la inclusión, que hará que niños y niñas que tienen enfermedades raras puedan insertarse de mejor forma en el sistema escolar”.

Cerca de 30 profesionales del establecimientos participaron en la charla.

Derribando el temor al desconocimiento

Para la dirigente social se trató de una actividad que la sorprendió gratamente, ya que los participantes expresaron mucho entusiasmo por saber más del tema. “Se notó que hay una preocupación por el temor que surge al desconocimiento”, dijo, agregando que es una de las pocas escuelas que ha recibido a alumnos con estas patologías.

En ese sentido, hizo hincapié en la importancia de que los establecimientos educacionales se interioricen y asuman un compromiso real con la inclusión e integración de los niños con necesidades educativas especiales, en este caso, a raíz de  su condición de ser portadores de una enfermedad poco frecuente.

“Esta charla nos puso tremendamente felices y nos da a entender que hay equipos educacionales y/o escuelas que son un ejemplo a seguir en este tema. La voluntad, el entusiasmo y las ganas de hacer cosas en conjunto, nos motiva también como agrupación y nos da más fuerzas para seguir planteando nuestras demandas, que se relacionan con la reforma educacional y una ley para todas las enfermedades raras en Chile, sin exclusión de ningún tipo”, declaró.

En tanto, la enfermera Claudia Eterovic, académica de la Umag y profesional de la RSU, destacó la iniciativa del equipo del programa de integración para generar esta instancia de intercambio de experiencias e información. “Estoy segura que pasos como el que dimos ahora, irán en beneficio de los niños, niñas y familias de la agrupación que  requieren acceder a un sistema escolar que considere sus requerimientos especiales, y esté dispuesto a brindarles un espacio de  aprendizaje afectivo y respetuoso”, señaló.

Revisa más imágenes de esta actividad en el siguiente link: ​https://www.flickr.com/photos/umag/albums/72157651554901678/page4