01 de Abril del 2016

AGRUPACION DERECHO A LA VIDA SE REUNIO CON MINISTRA DE SALUD EN SU VISITA A MAGALLANES.

Al mediodía de hoy, la Agrupación Derecho a la Vida, agrupación de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias, fue invitada a dialogar con la Ministra de salud Dra. Carmen Castillo Taucher en una reunión  en la que además participaron el Seremi de Salud  Sr. Oscar Vargas, la Gobernadora Sra. Paola Fernández, la Directora del Servicio de salud Magallanes  Sra. Pamela Franzi,  el Jefe de gabinete de la Ministra  Sr. Claudio Castillo, el Director del Servicio de salud de Valdivia Sr. Patricio Rosas,  la Trabajadora Social Sra. Ximena Soto, la Enfermera Sra. Claudia Eterovic de la Universidad de Magallanes  y la Sra. Miriam Trujillo Presidenta de la organización y miembros del directorio.

En la oportunidad se dio a conocer  aspectos relativos a los orígenes de la agrupación, las actividades desarrolladas a nivel local, nacional  e internacional,  así como también  se le entrego información sobre la caracterización de los más de 70 integrantes de la agrupación que presentan 45 patologías poco frecuentes diagnosticadas, datos generados a partir del catastro que  desarrollaron en colaboración entre la Universidad de Magallanes y la Gobernación Provincial de Magallanes, y que  le fue entregado en la oportunidad. En otros términos se  dialogó sobre  la inexistencia  de una política pública que defina y  asuma el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en Chile, demanda  que la Agrupación Derecho a la Vida ha levantado desde  sus orígenes y que no fue resuelta por la Ley denominada “Ricarte Soto”.

Frente a otras necesidades manifestadas en el encuentro, se logró establecer que la Dirección del Servicio de Salud generaría un sistema de identificación para  cada  paciente  con la finalidad de mejorar el acceso a la atención de urgencia. También se solicitó  que el MINSAL pudiera  a través de la Universidad de Magallanes y la  Carrera de Medicina  apoyar la formación de especialistas en Enfermedades  poco frecuentes que puedan  posteriormente  ejercer en Magallanes.

La organización se manifestó conforme con los compromisos abordados, esperando que se traduzcan en mejores condiciones para  los enfermos y sus familias.